احمد قویدل، مدیرعامل پیشین کانون هموفیلی ایران، در گفتوگو با روزنامه پیام ما چاپ تهران از بحرانیتر شدن وضعیت بیماران هموفیلی پس از جنگ اسرائیل و آمریکا علیه ایران گفته است.
صحبتهای این عضو کانون هموفیلی ایران نشان میدهد چگونه جنگ در کنار تحریمها زندگی سه هزار بیمار هموفیلی نیازمند دارو را تهدید میکند. بحرانی که بخش بزرگی از آن را بیمارانی با اختلالهای انعقادی نادر به خود اختصاص دادهاند که در قیاس با هموفیلی کلاسیک از کمبود فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن رنج میبرند.
اگرچه اقلام دارویی روی کاغذ از تحریمهای بینالمللی معاف هستند، اما آنچه مقامهای غربی دربارهاش سکوت میکنند، تحریمهای بانکی است که به گفته آقای قویدل مشکلی جدی در برابر تأمین برخی داروهای این بیماران ایجاد کرده است.
آقای قویدل در صحبتهای خود از اعمال محدودیتهایی بر بانک ایران و اروپا میگوید که در این زمینه فعال است.
ایران برای تولید داروهای بیماران هموفیلی کلاسیک مانند فاکتور ۸ نوترکیب، فاکتور ۷ و تا حدی فاکتورهای پلاسمایی ۸ و ۹ ظرفیت تولید دارد، اما فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن هیچ تولیدکننده داخلی ندارند.
هرچند در برخی موارد هم مقامهای سازمان غذا و دارو از واردات برخی داروها به داخل به دلیل آنچه «کافی بودن منابع تولید» عنوان میکنند جلوگیری کردند، برای نمونه میتوان به فاکتور ۹ نوترکیب اشاره کرد که این گزارش میگوید در دوره اخیر بازار با کمبودهایی در این باره مواجه بوده است.
جنگ ۴۰ روزه که آغاز شد، عملا بر هزینههای حملونقل تأثیر گذاشت و پلاسماهای ایرانی جمعآوریشده در انبارها امکان ارسال به مقصد آلمان برای فرآوری نداشتند، مسئلهای که در کنار سفارشهای ثبتشده دارو که پولشان به کشورهای خارجی پرداخت نشده، بحران دیگری را هم یادآوری میکند؛ بحران تأمین اعتبار داخلی که نشان میدهد کمبودها الزاما ناشی از نبود ماده اولیه نبوده است.
درخواستهای کانون هموفیلی ایران از فدراسیون جهانی تنها به اختصاص سه هزار واحد فاکتور ۸ پلاسمایی محدود شد؛ دستاوردی ناچیز که به گفته این گزارش، نیاز اصلی کشور نبود و کمکی به بیماران نادر نکرد.
احمد قویدل از عملکرد سازمان صلیب سرخ جهانی هم در این باره انتقاد کرده و میگوید: در شرایطی که بیماران ایرانی با کمبود دارو مواجه شدند، هیچ کمک مؤثری دریافت نکردند. در حالی که تقریبا تمام کشورهای منطقه به این داروها دسترسی داشتند، حتی یک واحد از این داروها وارد ایران نشد.
این گزارش همچنین از چهره مردانه بیماری هموفیلی در ایران فاصله گرفته و از اختلالهای نادر انعقادی و مرگآفرین برای زنان بارداری میگوید که کمبود دارو به هنگام انجام زایمان میتواند به قیمت جانشان تمام شود.
تنها وجود حدود ۸۰۰ بیمار هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان که بیشتر آنها قربانی ازدواجهای خانوادگی هستند، ایران را به یکی از بزرگترین کانونهای جهانی این بیماری نادر تبدیل کرده است.
اکنون جنگ، بحران تحریمها و کمبود اعتبار مالی را چنان تشدید کرده که در صورت پرداخت نشدن هزینه سفارشهای کنونی، ممکن است همکاریهای آینده ایران با شرکتهای خارجی محدودتر شود و وصول سفارشها در بازه زمانی طولانیمدتتر ۴ تا ۵ ماهه صورت بگیرد، در این صورت بحران کمبود داروی بیماران هموفیلی خاص به یک مشکل ساختاری تبدیل خواهد شد.
